Kontrol Sizin Elinizde

Dr. Bernd Neidl'ın kaleminden

Diğerlerine benzemeyen hastalık... Dünya Sağlık Örgütü sedef hastalığını, kronik yapısından ve yönetilmediğinde kişinin günlük hayatında ağır yüke sebep olabileceğinden ciddi bir hastalık olarak nitelendirmektedir.¹ Bu hastalık herkeste aynı şekilde seyretmediği için her bireyi farklı etkiler.¹

Sedef hastalığı ile yaşayan birçok kişinin ortak noktası ise çaresizlik hissidir.² Hastalığından sıkılan birçok kişi, ne yaparsa yapsın hiçbir şeyin fayda etmeyeceğini söyler.² Hastalıklarını nasıl yönetecekleri konusunda araştırma yapmaktan ve çaba sarf etmekten vazgeçebilirler.³ Bence bu yanlış bir yaklaşım çünkü:

Kontrol sizin elinizde.

25 yıldır bu hastalıkla yaşayan biri olarak bunun ne kadar bunaltıcı bir süreç olabileceğini anlıyorum. Hastalığımın hayatımın her alanını kontrol ediyormuş gibi hissettirdiği zamanlar olduğunu hatırlıyorum fakat durum aslında böyle değil. Bazen kendinizi kötü hissettirse de sedef hastalığı tedavi yönetimini kontrol altına alabilirsiniz.

Her yolculuk ilk adımı atmakla başlar.

Peki ilk adımı nasıl atacaksınız? Herhangi bir yolculuğun ilk önemli adımı, varış noktanızı tam olarak belirlemektir. Nereye varmak istediğinize dair net bir fikriniz yoksa, doğru yöne gidip gitmediğinizi anlamak zor olabilir. Amacınız, rutininize bağlı kalmaktan cildiniz hakkında bilgi sahibi olmaya kadar her şey olabilir. Asıl mesele, sedef hastalığı tedavi planınızla sizin ne elde etmek istediğinizdir. Sizin için iyi olduğu sürece doğru ya da yanlış cevap yoktur.

Doktorunuz, sizin için en iyi çözümü bulmanızı sağlayabilir.

Bu yolculukta yalnız değilsiniz. Varmak istediğiniz yere gitmeniz için mümkün olan en iyi tedavi yönetimini sağlayacak kişi doktorunuzdur.² Sizinle ilgilenecek, gerçekten anladığınız bir dilde konuşacak ve neler beklemeniz gerektiğini belirlemenize yardımcı olacaktır.

Hastalığınızı yönetmek için paylaşacağınız bilgiler önemlidir. Bunu aklınızda tutarak, doktorunuzla konuşmadan önce biraz araştırma yapın. Ona sormak istediğiniz soruları hazırlayarak randevunuza gidin. Varsa, endişelerinizden bahsedin. Doktorunuza ulaşmak istediğiniz hedeften bahsetmeyi unutmayın. Böylece siz ve doktorunuz oraya varmak için birlikte çalışabilirsiniz.

Önceden biraz araştırma yaparak, benzer sorular ve endişeler ile doktorlarına danışmış diğer hastaları bulabilirsiniz.  Aslında, kendi süreçlerini anlatan hastaların da paylaşabileceği ipuçları olabilir.

Sesiniz güçlü bir araçtır.

Bazen açıkça iletişim kurmak zor olabilir ancak sesinizi duyurmanın önemli olduğunu unutmayın. Bahsettiğim gibi, herkes sedef hastalığı sürecinde farklı bir deneyim yaşar. Doktorunuz tıp alanında uzman olsa da kendi bedeninizin uzmanı sizsiniz. Bu hastalığın hayatınızı nasıl etkilediğini ancak siz bilebilirsiniz. Doktorunuz, mümkün olan en iyi bakımı sağlamak için deneyimlerinizi ve hedeflerinizi anlamalıdır. Açıkça konuşmanız, hastalık yönetim yolculuğunuzu şekillendirmeniz için güçlü bir araçtır. Doktorunuzla nasıl iletişime geçeceğinizi öğrenmek için buraya göz atın.

Referanslar:

1. Global Report on Psoriasis. World Health Organization. 2016. Erişim Adresi: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204417/1/9789241565189_eng.pdf. Erişim tarihi Aralık 2024.
2. Bhosle MJ, Kulkarni A, Feldman SR, Balkrishnan R. Quality of life in patients with psoriasis. Health Qual Life Outcomes. 2006 Jun 6;4:35.
3. Baker CS, Foley PA, Braue A. Psoriasis uncovered--measuring burden of disease impact in a survey of Australians with psoriasis. Australas J Dermatol. 2013 Feb;54 Suppl 1:1-6.